Capítulo 1 – Cuando el mundo parpadea
Esta es una historia que empieza como empiezan muchas: en casa, con una familia que hace lo mejor que puede. No hay misterios ni complots; solo el desconcierto de lo cotidiano cuando algo, de pronto, no cuadra. Aquí arranca mi relato.
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Mi hija menor, Nara, tenía cuatro años cuando noté por primera vez que “se me iba”. No fue dramático. No se desmayó ni gritó ni nada de película. Fue un parpadeo raro, como si alguien hubiera puesto el mundo en pausa por un instante y luego hubiera apretado “play” sin aviso. Íbamos saliendo del súper; yo cargaba una bolsa con pan caliente y ella apretaba mi mano con esa fuerza suave de los niños. Le pregunté si quería una paleta de las de hielo que venden afuera, volteó a verme… y en esa fracción mínima —menos que un suspiro— su mirada se ausentó. Un segundo después, volvió, sonrió y dijo: “De fresa”.
El cerebro busca explicación para todo. El mío dijo cansancio, dijo hambre, dijo distracción. Lo dejé pasar. Pero los parpadeos extraños siguieron. Eran breves, silenciosos, a veces apenas detectables. Una mañana, mientras le amarraba las agujetas, se quedó mirando la pared con los ojos abiertos, la respiración normal, el cuerpo relajado. Duró menos que el clic de una cámara. Al terminar, me abrazó y me preguntó si podía llevar su muñeca a la escuela. “Claro”, respondí, fingiendo normalidad. Por dentro, un ruido sordo empezó a instalarse.
Conforme pasaron las semanas, conté más “desconexiones”. Algunas eran milésimas de segundo —palabra grande para algo que se escapa entre los dedos— y otras, cuando mucho, un segundo entero. En los días malos llegamos a contar cerca de treinta. Treinta pausas. Treinta veces en que la vida se interrumpía y luego seguía como si nada. Es curioso cómo el miedo aprende a caminar junto a uno sin hacer demasiado ruido. Se acomoda, observa, y te deja trabajar, cocinar, reír; pero está ahí, disponible, listo para saltar si hace falta.
Al principio, la familia lo leyó como yo: distracción infantil. La maestra dijo que a veces se quedaba “pensativa”, y que era normal. La abuela, con su sabiduría práctica, propuso más agua, más fruta, menos pantallas. Hicimos todo. Nada cambió. Un día, en el coche, mi hija mayor, Vera, jugaba a contar autos rojos y, de repente, en la voz de su hermana más chica hubo un silencio que no era silencio, un microvacío. “¿Estás bien?”, pregunté. “Sí”. Y me miró con esa seguridad de los niños que confían en que el mundo está en su lugar, aunque uno ya haya sentido que algo se aflojó.
Decidimos ir con un especialista. No llegamos al neurólogo por heroísmo; llegamos por insistencia de la mamá, Aurora, que tiene un sentido de justicia y prudencia que te endereza la columna. Dijo: “Vamos a revisarla. Si no es nada, mejor; y si es algo, lo enfrentamos con cabeza fría”. Lo dijo así, llano, sin drama, como se atiende una gotera antes de que el techo se venga abajo. Pedimos cita con un neurocirujano infantil. Llegó el día.
El consultorio olía a desinfectante y café viejo, como casi todos. Nara jugó con un rompecabezas en la esquina, Vera hojeó una revista con perros ridículos disfrazados de superhéroes, y yo —Santiago— hacía listas mentales para no entrarle al pánico. El doctor era directo, afable en lo justo. Escuchó, preguntó, nos pidió que describiéramos cada episodio. Tomó notas sin levantar la vista. “Probablemente son crisis de ausencia”, dijo. Respiré como si me hubieran abierto una ventana. Tener un nombre ayuda; no lo resuelve, pero ordena el miedo, lo pone en un cajón con etiqueta.
Vinieron estudios —luces, cables, sonidos—, y vino también la confirmación. Crisis de ausencia. Tratamiento disponible. Medicación con seguimiento. Ajustes. Control. Plan. La palabra “plan” tiene algo de salvavidas. En las semanas siguientes aprendimos a convivir con las pastillas y los horarios, con las citas de control y ese conteo discreto que uno hace sin querer: ¿cuántas hoy? Algunas jornadas eran casi limpias; otras, un rosario de pausas. Pero, poco a poco, el tratamiento empezó a ganar terreno.
Hubo días de victoria mínima que solo celebra quien las vive: salir del cine sin que hubiera pasado nada raro; verla patinar sin perder el ritmo; escucharla leer en voz alta sin esos microtropiezos. Esos momentos se convierten en anclas cuando la incertidumbre te quiere arrastrar. Vera se volvió una observadora natural, un pequeño radar que avisaba si veía a Nara “irse” tantito: “Papá, creo que otra”. No con miedo; con cuidado. Los hermanos saben cuidar de maneras que a uno le toman años aprender.
No voy a mentir: también hubo cansancio. La rutina médica desgasta. Te vuelve técnico de una vida que antes era más libre. Aprendes la diferencia entre alarmarte y actuar. Te haces hábil para bajar la ansiedad con humor y para subir la esperanza con datos. En casa nos organizamos sin demasiada solemnidad: Aurora con su temple sereno, yo con mi terquedad utilitaria, Vera con su inteligencia atenta. Entre todos, armamos un pequeño cerco de normalidad para que la infancia siguiera siendo infancia.
El tiempo, que a veces parece enemigo, empezó a jugar de nuestro lado. La frecuencia de las desconexiones bajó, luego bajó otro poco, y después otro. Cada consulta reforzaba la idea de que íbamos bien. La doctora —cambiamos de médico a una neuróloga infantil con la que conectamos mejor— ajustó dosis con precisión de relojero. A los diez años, nos dieron la noticia que uno guarda en el corazón como una fotografía luminosa: alta médica. “Sigan atentos, pero está lista para vivir sin tratamiento.” Salimos del hospital a plena luz del día. El mundo, otra vez, en su sitio.
La vida, entonces, recuperó sus rutinas y sus imprevistos normales. A veces olvidábamos por completo que alguna vez contamos ausencias; otras veces, lo recordábamos como quien mira una cicatriz y agradece que ya no duela. Nara siguió creciendo con ese humor dulce que le conocimos desde siempre. Vera, con ese talento para leer la sala y comprender a la gente sin que nadie se lo enseñara. Y nosotros, Aurora y yo, con ese aprendizaje discreto que te deja haber caminado un tramo con la incertidumbre: valoras distinto, eliges diferente, te guardas algunas prisas.
Si me preguntan qué cambió, diré que todo y nada. La casa sigue siendo la misma —desorden bonito, risas, peleas por quién lava los platos—, pero adentro de nosotros hay una claridad nueva. Uno aprende que la vida no necesita garantías para ser valiosa; le basta con estar. A veces todavía me descubro mirándola de reojo cuando se queda callada un segundo más. No por miedo, sino por costumbre. Y cuando me devuelve la mirada con esa mezcla de picardía y serenidad que la define, siento que todo, por un instante, encaja.
No hay épica en esta parte de la historia. Hay constancia, hay red, hay amor aplicado con disciplina. Lo cuento porque a otras familias podría servirles escuchar que se puede, que se avanza, que hay soluciones. Y lo cuento también porque, si algo aprendí, es que los segundos guardan universos. A veces, para entenderlo, basta con prestar atención a cómo parpadea el mundo.
Continuará…